درمان تالاسمی مینور چیست؟
اکثر کودکان مبتلا به تالاسمی متوسط تا شدید علائم و نشانهها را در دو سال اول زندگی خود نشان میدهند، اما درمان تالاسمی مینور چیست؟ آیا درمان دارد؟
اگر پزشک مشکوک به تالاسمی فرزند شما باشد، میتواند با آزمایش خون تشخیص را تایید کند.
آزمایش خون میتواند تعداد گلبولهای قرمز و ناهنجاریهای اندازه، شکل یا رنگ را نشان دهد. آزمایش خون همچنین میتواند برای تجزیه و تحلیل DNA برای جستجوی ژنهای جهشیافته استفاده شود.
آزمایشهای قبل از تولد
آزمایش را میتوان قبل از تولد نوزاد انجام داد تا مشخص شود که آیا او تالاسمی دارد یا نه و مشخص شود چقدر ممکن است تالاسمی شدید باشد. آزمایشات مورد استفاده برای تشخیص تالاسمی در جنین عبارتند از:
۱- نمونهبرداری از پرزهای جفتی
این آزمایش معمولا در هفته یازدهم بارداری انجام میشود که شامل برداشتن یک قطعه کوچک از جفت برای ارزیابی است.
۲- آمنیوسنتز
معمولا در هفته شانزدهم بارداری انجام میشود، این آزمایش شامل بررسی نمونهای از مایع آمنیوتیک است که جنین را احاطه کرده است.
درمان تالاسمی مینور چیست؟
اَشکال خفیف تالاسمی، نیازی به درمان ندارند.
برای تالاسمی متوسط تا شدید، درمانها ممکن است شامل موارد زیر باشد:
۱- انتقال خون مکرر
اَشکال شدیدتر تالاسمی اغلب به تزریق خون مکرر، احتمالا هر چند هفته یکبار، نیاز دارند. با گذشت زمان، تزریق خون باعث تجمع آهن در خون میشود که میتواند به قلب، کبد و سایر اندامها آسیب برساند.
برخی از افراد مبتلا به تالاسمی که به طور منظم تزریق خون ندارند هم ممکن است به آهن اضافی مبتلا شوند. حذف آهن اضافی برای سلامتی حیاتی است.
۲- کیلاتدرمانی
این درمان برای حذف آهن اضافی از خون است. آهن میتواند در نتیجه تزریق منظم خون ایجاد شود. برخی از افراد مبتلا به تالاسمی که به طور منظم تزریق خون ندارند هم ممکن است به آهن اضافی مبتلا شوند. حذف آهن اضافی برای سلامتی حیاتی است.
برای کمک به خلاص شدن از شر آهن اضافی بدن، ممکن است نیاز به مصرف داروهای خوراکی مانند «دفراسیروکس» یا «دفریپرون» وجود داشته باشد.
۳- پیوند سلولهای بنیادی
پیوند سلولهای بنیادی که پیوند مغز استخوان هم نامیده میشود، ممکن است در برخی موارد گزینه دیگر درمان باشد.
این درمان برای کودکان مبتلا به تالاسمی شدید، میتواند نیاز به تزریق خون مادامالعمر و داروها برای کنترل اضافهبار آهن را برطرف کند.
این روش شامل دریافت تزریق سلولهای بنیادی از یک اهداکننده سازگار، معمولا خواهر یا برادر است.
درمان تالاسمی مینور، شیوه زندگی و درمان خانگی
شما میتوانید با پیروی از برنامه درمانی و اتخاذ عادات زندگی سالم به مدیریت تالاسمی کمک کنید.
۱- از آهن اضافی خودداری کنید
از دریافت آهن اضافی خودداری کنید مگر اینکه پزشک آن را توصیه کند، از مصرف ویتامینها یا سایر مکملهای حاوی آهن خودداری کنید.
از دریافت آهن اضافی خودداری کنید مگر اینکه پزشک آن را توصیه کند، از مصرف ویتامینها یا سایر مکملهای حاوی آهن خودداری کنید.
۲- رژیم غذایی سالم داشته باشید
تغذیه سالم میتواند کمک کند احساس بهتری داشته باشید و انرژی خود را افزایش دهید. پزشک همچنین ممکن است مکمل اسید فولیک را برای کمک به بدن در ساخت گلبولهای قرمز جدید توصیه کند.
برای حفظ سلامت استخوانها، مطمئن شوید که رژیم غذایی حاوی کلسیم و ویتامین D کافی دریافت میکنید. از پزشک بپرسید که مقادیر مناسب برای کودک چقدر است و آیا به مکمل نیاز دارد یا نه.
از پزشک در مورد مصرف مکملهای دیگر مانند اسید فولیک هم سئوال کنید. اسید فولیک یک ویتامین B است که به ساخت گلبولهای قرمز خون کمک میکند.
۳- از عفونت جلوگیری کنید
دستهای کودک را مرتب بشویید و از نزدیک شدن او به افراد بیمار خودداری کنید.
همچنین برای پیشگیری از مننژیت، ذاتالریه و هپاتیت B به واکسن سالانه آنفولانزا و سایر واکسنهایی که کودک نیاز دارد، توجه ویژه داشته باشید.
اگر تب یا سایر علائم و نشانههای عفونت در کودک ایجاد شد، برای درمان به پزشک مراجعه کنید.
مقابله و حمایت
مقابله با تالاسمی خود یا فرزندتان، میتواند چالشبرانگیز باشد. از درخواست کمک، دریغ نکنید. اگر سئوالی دارید، یا میخواهید راهنمایی بگیرید، با پزشک صحبت کنید.
آماده شدن برای قرار ملاقات با پزشک
انواع متوسط تا شدید تالاسمی معمولا در دو سال اول زندگی تشخیص داده میشود. اگر برخی از علائم و نشانههای تالاسمی را در نوزاد یا کودک خود مشاهده کردهاید، به پزشک خانواده یا پزشک متخصص اطفال مراجعه کنید. پس از آن ممکن است به یک دکتر متخصص در اختلالات خونی (هماتولوژیست) ارجاع داده شوید.
آنچه میتوانید برای قرار ملاقات با پزشک انجام دهید
فهرستی از موارد زیر تهیه کنید:
- علائم کودک شما، از جمله علائمی که ممکن است نامرتبط به نظر برسد.
- اعضای خانوادهای که تالاسمی داشتهاند.
- تمام داروها، ویتامینها و سایر مکملهایی که کودک مصرف میکند و دوزهای مصرفی آنها.
سئوالاتی که باید از پزشک بپرسید
برای تالاسمی، برخی از سئوالاتی که باید از پزشک بپرسید، عبارتند از:
- محتملترین علت برای علائم کودک من چیست؟
- آیا دلایل احتمالی دیگری وجود دارد؟
- چه نوع آزمایشاتی لازم است؟
- چه درمانهایی در دسترس هستند؟
- چه درمانهایی را توصیه میکنید؟
- شایعترین عوارض جانبی هر درمان چیست؟
- چگونه میتوان تالاسمی را به بهترین نحو مدیریت کرد؟
- آیا محدودیتهای غذایی برای رعایت کردن وجود دارد؟ آیا مکملهای غذایی را توصیه میکنید؟
از پرسیدن سئوالات دیگری که دارید دریغ نکنید.
پزشک چه سئوالاتی از شما میپرسد
پزشک احتمالا تعدادی سئوال از شما میپرسد که عبارتند از:
- آیا علائم همیشه بروز میکنند؟
- شدت علائم چقدر است؟
- به نظر میرسد چه چیزی علائم را بهبود میبخشد؟
- به نظر میرسد چه چیزی علائم را بدتر میکند؟
پرسش و پاسخ درباره درمان تالاسمی مینور
سئوال مخاطب بیا نی نی: دخترم ۱۷ ماه دارد و طی آزمایشی که ازش گرفتیم کمخونی رو نشون داد. پیش فوق تخصص خون بردمش. گفت احتمال ۹۰ درصد تالاسمی مینور هست چون باباش هم داره و باید یک ماه قطره میم ۳۰ قطرشو بدم و دوباره آزمایش بگیرم ببینم چه جوره.
اگه بعد از یک ماه هنوز کمخونیش رو داشت، آیا مصرف قطرهشو به همون میزان و همون قطره رو باید ادامه بدم، یا خیر و اینکه آیا واقعا تالاسمی مینور درمان نداره؟ عوارضش چیه؟
پاسخ دکتر فاطمه هدی فلاح، متخصص کودکان:
کمخونی یک اصطلاح کلی و عامیانه است و انواع مختلفی دارد. شایعترین آن کمخونی فقر آهن و تالاسمی است.
باید مشخص شود که کمخونی فرزند شما از چه نوع است. شما حتما باید یک آزمایش کمخونی برای فرزند خود بدهید تا مشخص شود نوع کمخونی او مینور، ماژور و یا از نوع دیگری است.
با توجه به نوع آن نیز نوع درمان مشخص میشود. موارد تالاسمی ژنتیکی است که از پدر و مادر میرسد. اگر مشخص شود که نوع کمخونی فرزند شما تالاسمی است نباید درمان را قطع کنید.
شما باید اسیدفولیک و آهن را بهطور همزمان مصرف کنید که میزان آن توسط دکتر و بر اساس نوع و شدت آن مشخص میشود.
ممکن است به طور مداوم این مشکل در آزمایش خون فرزندتان وجود داشته باشد و باید به طور مداوم داروهایش را مصرف کند.
این مشکل، درمان ریشهکن ندارد، ولی تا زمانی که اسیدفولیک را مصرف کند آزمایش خون او هم نرمال گزارش میشود. اما فقر آهن اینجوری نیست.
برای درمان اگر ذخایر استخوان بچه از آهن پر شود، دیگر نیازی به ادامه درمان نیست.
نوع ماژور عوارض زیادی دارد که در مورد فرزند شما نیست و درمان آن باید با تزریق خون انجام شود. نوع مینور اما عارضه خاصی ندارد. نگران نباشید.
به کلینیک بیا نی نی سر بزنید.